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Europaweite Zusammenarbeit für eine bessere Behandlung von Krebs bei Kindern
11.09.2018 13:44
Foto: Ian Ehm/St. Anna Kinderkrebsforschung

Europaweite Zusammenarbeit für eine bessere Behandlung von Krebs bei Kindern

Heute beginnt eine zweitägige Konferenz europäischer Gesundheitsminister im Austria Center Vienna. Themen sind unter anderem, Medikamente möglichst rasch verfügbar zu machen, nachdem diese zugelassen sind, und der Datenaustausch um insbesondere seltene Erkrankungen besser bekämpfen zu können. Bereits gestern nahm EU-Gesundheitskommissar Vytanis Andriukaitis an einer Diskussion teil, über die Weiterentwicklung und Zukunft des Europäischen Netzwerks gegen Kinderkrebs (ERN PaedCan).

Im März 2017 nahmen 24 Europäische Referenznetzwerke (ERN) für seltene Erkrankungen ihre Arbeit auf. Mehr als 900 Einheiten aus 300 europäischen Krankenhäusern arbeiten darin zusammen, um ihr Fachwissen zu bündeln. Das soll Patienten mit einer seltenen oder hochkomplexen Erkrankung zu Gute kommen, die eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung benötigen.

„Die Zusammenarbeit bei der Bekämpfung seltener Krankheiten ist von enormem Mehrwert. Wir können den großen Wissens- und Erfahrungsschatz der EU nutzen, indem wir unsere Ressourcen über ERNs miteinander verbinden.  Dies hat bereits einer Reihe von Patienten konkrete Vorteile gebracht, und wir sind bestrebt, mehr zu helfen", so Kommissar Andriukaitis.

Noch immer sind in Europa die Heiligungschancen für krebskranke Kinder ungleich verteilt, wegen geringen Patientenzahlen sowie einem Mangel an Ressourcen und spezialisierten Fachkenntnissen. Ziel des ERN Paed Can ist es, für jedes krebskranke Kind in Europa einen gleich guten Zugang zu hochwertiger Gesundheitsversorgung zu gewährleisten. Die Koordination im Netzwerk erfolgt durch das St. Anna Kinderspital und die St. Anna Kinderkrebsforschung.

Dafür stellt das ERN PaedCan Expertisezentren in Europa fest, die sich mit Krebs und Blutkrebs auseinandersetzen. Andere Einrichtungen können dann diese mittels einschlägiger Webseiten finden und kontaktieren, um von deren Fachwissen zu profitieren. Auf Anfragen kann so rasch und grenzübergreifend geantwortet werden, und es kann bei Therapieübernahmen geholfen werden Die von der Europäischen Kommission bereitgestellte, technische Plattform ermöglicht dabei die Bewältigung großer Datenmengen und eine Livekommunikation von Beratungsgremien (sogenannten Tumour Boards) per Internet.

Die Verankerung eines Survivorship Passport in der der elektronischen Gesundheitsakte ELGA, ist eine weitere wichtige Maßnahme, um besser auf Spätfolgen reagieren zu können. Der Survivorship Passport wurde gemeinsam mit Überlebenden von Kinderkrebs entwickelt und am 13. Februar dieses Jahres gestartet. Er enthält Informationen zu Art des Tumors und dessen Position im Körper, wie die Krebserkrankung ablief, die Menge der verabreichten Medikamente, Bestrahlungen, chirurgische Eingriffe und Stammzellentransplantationen, sowie jegliche weitere, relevante Information. "Rechtzeitige Präventionsmaßnahmen nach Krebstherapien können die Last der Spätfolgen mindern“, sagt Mag. Carine Schneider als ehemalige Kinderkrebspatientin.

Österreich liegt europaweit an der Spitze der medizinischen Versorgung von Kinderkrebs, und will seine Kompetenz weitergeben. „Twinning-Programme von europäischen Expertisezentren mit Spitälern aus sich entwickelnden Ländern  sind ebenfalls eine entscheidende Maßnahme, um allen kindlichen Krebspatienten gleich gute Behandlungsqualität zukommen zu lassen“, so Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Holter, Ärztlicher Direktor des St. Anna Kinderspitals und Leiter der St. Anna Kinderkrebsforschung.

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