Down-Syndrom

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Erster Schock

Erst am dritten Abend nach der Geburt der Zwillinge Johanna und Kati übersiedelte Monika in ein Mutter-Kind-Zimmer: “Nach unserer ersten chaotischen Nacht zu dritt holte ich Kati in Ruhe zu einem Zwiegespräch in mein Bett”, schildert sie.
“Da durchschoss es mich plötzlich wie ein Blitz: ,Die ist ja mongolid!’ Damals verwendete ich diesen Ausdruck noch. Ich wusste nicht viel über Down-Syndrom…”

Der Arzt meinte auf Monikas Anfrage hin, sie hätten auch den ungewissen Verdacht gehabt und eine Chromosomenuntersuchung angefordert. Ab diesem Zeitpunkt war für Monika die Diagnose sicher: “Da war ein riesiges Loch, ich bin wie in Trance im Spitalsbett gelegen”, weiß sie noch.

“Es schossen mir die wildesten Gedanken ein. Die Aussicht, ein Leben lang an einen behinderten Menschen gefesselt zu sein, ließ mich nicht los.” Noch bevor es einen Befund gab, suchten die Eltern über die Selbsthilfegruppe Kontakt zu anderen Betroffenen um sich zu informieren.

“Bei der Frau, die uns damals besuchte, klang alles so einfach”, erinnert sich Monika zurück. “Ich aber dachte mir, selbst wenn ich es je schaffen sollte, wie soll mein Mann damit klarkommen. Ihm ist Leistung noch viel wichtiger als mir…”

Einfach liebenswert

Zunächst waren die Eltern in der Zeit nach der Geburt mit ihren drei Töchtern körperlich immens gefordert. Es blieb ihnen kein Raum, um den Boden unter den Füßen zu verlieren und durchzuhängen.
Mit der Zeit hat sich die Beziehung zu Kati automatisch aufgebaut. “Das Kind tut seinen Teil dazu”, hebt Monika hervor: “Meine Anfangssorge: ,Werde ich dieses ganz andere Kind lieben können?’ war unberechtigt. Kati ist einfach liebenswert.

Sie hat das Herz am rechten Fleck. Und sie strahlte schon als Baby so eine innige Ruhe aus. Damals wie heute zeigt Kati uns ihre Zuneigung wie kein anderes Kind. Man kann sich ihrer Liebe gar nicht entziehen!”

Auch die damals dreijährige Maria hat sich rasch Kati als Lieblingsschwester erkoren. Mit ein Grund mag wohl auch das sonnige Gemüt der Kleinen gewesen sein.
Es vergingen die ersten Monate, der Nebel begann sich zu lichten. Monika erklärt: “Es ist beim Down-Syndrom oft so, dass man am Anfang den großen Schock erlebt; dass dann aber vieles einfacher wird, als man gedacht hat.”

Natürlich gebe es schwierige Momente und Einschränkungen: “Jedes Kind engt den persönlichen Freiraum ein, ein Kind mit Down-Syndrom sicher mehr. Ich sehe diese Einschränkung heute aber als Investition. Und nicht – wie damals vermutet – als reine Belastung. Denn unsere Kati gibt uns allen sehr viel zurück!”

Kati lässt sich Zeit

Katharina entwickelte sich von Anfang an langsamer als ihre Zwillingsschwester Johanna. Sie begann z. B. erst mit 15 Monaten zu krabbeln und mit knapp zwei Jahren zu laufen. Noch heute spricht sie wenig. Sie ist um ein bedeutendes Stück kleiner als ihre Schwester – man würde die beiden nicht für Zwillinge oder für gleich alt halten.
Dass Kati das Down-Syndrom hat, macht trotzdem nur einen kleinen Teil ihrer Persönlichkeit aus. Was das Mädchen auszeichnet, sind ihr großer Humor, ihr Mitgefühl und ihr Instinkt für Stimmungen. Im Spiel mit Freunden lässt sie sich zwar gerne eine Rolle zuteilen. Es gelingt ihr aber auch mit geringem Wortschatz wunderbar ihre Bedürfnisse durchzusetzen.

Katharinas Vorlieben sind u. a.: Wasser, Musik, Tanz, Kakao, sowie Walt Disney und seine Figuren. Ihre Abneigungen: Frisieren und Haare schneiden, Salat, sowie Pferde aus für sie gefährlicher Nähe.

Zu Beginn des 1. Schuljahrs ist Katharina als einziges Integrationskind der Klasse derzeit noch der “Star”. Viele ihrer Mitschüler kümmern sich um sie, wollen helfen, sie begleiten. Die ruhige Johanna stört das nicht, sie profitiert davon eher mit. Immerhin waren die Zwillinge auch schon gemeinsam im Kindergarten. Sie haben eine innige Beziehung zueinander.

Zukunftsperspektive

Katharina wird nach einem speziellen Lehrplan unterrichtet. In ihrer Klasse gibt es eine zweite (Sonderschul-)Lehrerin und eine von der Gemeinde finanzierte Stützkraft, die wertvolle Erfahrung als Behindertenbetreuer einbringt. Monika ist überrascht, welch tolle Leistungen Kati erbringt, wenn man sie ihr abverlangt.
Sie weiß, dass Kinder mit Down-Syndrom oft unterschätzt werden. “Auch mir passiert es immer wieder, dass ich Kati aufgrund ihrer verzögerten Sprachentwicklung zu wenig zutraue!” Infolge erklärt man den Kindern weniger. Man nimmt ihnen Tätigkeiten ab, die sie mit etwas Geduld und Übung auch selbst könnten.

Und man vergisst die gerade hier so notwendige konsequente Erziehung. Erst kürzlich hat Monika auf einem Kongress von Experten gehört: Man sollte Kindern mit Down-Syndrom grundsätzlich nichts von vornherein nicht zutrauen.

“Was auch immer Katharina eines Tages können wird: Ich habe für sie das gleiche Erziehungsziel wie für ihre Schwestern”, sagt Monika. “Nämlich dass sie als lebensfroher Mensch ein von uns Eltern unabhängiges Leben führen kann. Das ist kein Egoismus von mir, sondern das Beste für Kati!”

Aus Kindermund

Die Zwillinge sind fast zwei Jahre alt und Kati hat Gehen gelernt. Wieder einmal fragt Maria (5) ihre Mama, warum Johanna größer ist und mehr kann als Kati, obwohl sie gleichzeitig auf die Welt gekommen sind.
Mama: “Das weißt du doch eh, weil die Kati das Down-Syndrom hat.” Maria weinerlich: “Ich will nicht, dass sie das Down-Syndrom hat. Ich bin traurig!” Mama: “Ja, am Anfang waren wir auch traurig.

Aber jetzt haben wir unsere Kati so lieb, dass wir nicht mehr traurig sind!” Maria: “Wir könnten den lieben Gott bitten, dass er der Kati das Down-Syndrom wegnimmt!” Mama: “Das geht nicht, zaubern kann der liebe Gott auch nicht!”

Maria: “Dann zauber ich’s der Katharina weg. – Abrakadabra …!” Mama: “Wenn die Kati kein Down-Syndrom mehr hat, dann ist sie aber nicht mehr unsere Kati. Dann ist sie nicht mehr so brav und lacht so lieb. Sondern ist genauso raunzig wie die Johanna und du!”

Maria überlegt eine Weile und hat dann endlich einen neuen Grund zum Raunzen gefunden: “Ich will auch ein Stück Down-Syndrom!”

Entscheidung für das Kind

Die Medizin bietet heute zahlreiche vorgeburtliche Untersuchungsmethoden an. Mit ihnen lässt sich das Down-Syndrom erkennen. Bei Sabina* sprach der Ultraschallarzt in der 14. SSW den für sie nie zu vergessenden Satz aus: “Ihr Kind sieht schon jetzt verdächtig aus.”
Sie entschied sich daraufhin zu einer Fruchtwasseruntersuchung. “Wir wollten den Rest der Schwangerschaft weder in unberechtigter Sorge noch in unbegründeter Wird-schon-nix-sein-Haltung verbringen.”

Die Entscheidung für das Kind fiel spätestens, als die Eltern am Bildschirm sein winzigkleines Händchen sahen. Trotzdem war nach dem positiven Trisomie-21-Ergebnis einmal der Schock groß. Und die Vorstellung der Zukunft schwarz.

Es folgte die Phase des sich theoretisch Vertrautmachens mit der zu erwartenden Behinderung des Babys. Des Abschiednehmens von der Vorstellung vom Kind, die man bislang hatte. Je mehr Sabina während der Schwangerschaft über das Down-Syndrom las, desto mehr schwand auch der Schrecken.

Die kleine Pamina* hat dann ihre Eltern in allem eines Besseren belehrt. Sabina: “Wenn ich an die Bereicherung denke, die wir durch sie erfahren haben, dann weiß ich nicht mehr, warum damals überhaupt Tränen geflossen sind.”

Was ist Down-Syndrom?

Menschen mit Down-Syndrom (DS) haben in jeder Körperzelle 47 Chromosomen, während normalerweise jede menschliche Zelle 46 hat. Das Chromosom Nr. 21 ist dreifach vorhanden, deshalb spricht man auch von einer Trisomie 21. DS ist damit keine Krankheit und nicht heilbar, sondern genetisch bedingt und unveränderbar.
Menschen mit DS haben untereinander gewisse Ähnlichkeiten im Aussehen und Verhalten, trotzdem sind keine zwei gleich. Die geistigen Fähigkeiten der Kinder wurden in der Vergangenheit unterschätzt – die Mehrzahl gilt heute als leicht bis mäßig geistig behindert.
Fast alle Kinder mit DS besuchen Regelkindergärten.

Die meisten können in Integrationsklassen Lesen und Schreiben lernen. Viele der heute Erwachsenen wohnen in Wohngemeinschaften und arbeiten in geschützten Werkstätten. Wobei sie vermehrt auch Arbeitsplätze in der „normalen“ Gesellschaft finden.

Auf den nur noch im deutschen Sprachraum gebräuchlichen Begriff “Mongolismus” sollte unbedingt verzichtet werden, da er auf einer falschen Rassentheorie basiert und sehr negativ besetzt ist.

Foto: Tatiana Dyuvbanova – shutterstock.com